Interviu cu Silvia Mihăilă, cercetătoare și mamă a unui copil cu dizabilități

1. Pentru început, spune-ne câte ceva despre tine. Cine e Silvia Mihăilă?

Salut, numele meu este Silvia Mihăilă, o cercetătoare pasionată și mamă dedicată. În 2017 am început o nouă etapă în cariera mea, ca cercetător postdoctoral la Universitatea din Utrecht, iar din 2021, am devenit asistent universitar, concentrându-mă pe modelele în vitro de cercetarea în farmacologie. Alături de soțul meu – Dennis – și cei trei copii minunați, Amy (8), Noah (7) și Jason, locuim în Nijmegen, Olanda.

2. Ce te-a adus în țara lalelelor?

Povestea mea în Olanda a început ca o aventură academică în Portugalia, în timpul unei burse Erasmus. În ultimul an de facultate (fizică-chimie) am plecat cu o bursă în Coimbra. Mi-a plăcut atât de mult încât, după terminarea studiilor în România, am decis să îmi continui călătoria în cercetare în această țară frumoasă, înscriindu-mă la doctorat. În timpul doctoratului, l-am întâlnit pe Dennis, un olandez, care a devenit soțul meu. După finalizarea proiectului în Portugalia, Dennis s-a întors in Olanda, iar eu l-am urmat.

3. Știm cu toții că, pentru expați, una dintre cele mai mari provocări e îngrijirea copiilor, în condițiile în care familia e departe. Îmi imaginez că pentru o mamă a unui copil cu dizabilități provocările sunt și mai mari. Cum arată o zi din viața ta? Povestește-ne pe scurt cum se desfășoară o zi din viața voastră.

În călătoria noastră ca familie, ne confruntăm cu provocările de a îngriji un copil cu nevoi speciale, iar distanța de ceilalți membri ai familiei adaugă o altă dimensiune la această călătorie. În cazul nostru, povestea începe cu o explozie de emoții – bucuria a fost însoțită de teamă atunci când am aflat că vom avea gemeni identici, însă vestea pierderii unuia dintre ei, Chloe, și a accidentului vascular masiv al lui Amy la 20 de săptămâni, a schimbat complet perspectiva noastră asupra vieții. Primii doi ani din viața micuței Amy au fost petrecuți acasă, într-un mic spital amenajat în propria noastră locuință. Între timp, a apărut în familie Noah, primul nostru băiețel. Cu specialiști zilnic la ușă și livrări constante de echipamente și consumabile, ne-am dedicat îngrijirii ei complexe. În fața provocărilor uriașe, echipa medicală ne-a propus varianta unui centru specializat, moment în care am simțit o dilemă profundă între dorința de a-i oferi tot ce este mai bun și frica de a o separa de noi. Însă, vizitând centrul și cunoscând echipa, am descoperit un mediu adaptat nevoilor speciale ale lui Amy, unde terapiile sunt accesibile oricând și personalul medical este specializat. Decizia dificilă de a o transfera s-a transformat într-o alegere înțeleaptă pentru Amy, oferindu-i un refugiu sigur și sprijin adaptat. În ciuda provocărilor, Amy este sursa noastră de bucurie, lumină și pace.

Deși familia mea este în România, familia din Olanda ne este aproape, în special bunicii paterni, care sunt un sprijin inestimabil. În fiecare miercuri, o vizitează cu drag la centrul specializat. Fiind prima nepoată, legătura specială se reflectă într-o dragoste aparte. Implicați activ în îngrijirea ei și în activitățile centrului, bunicii sunt prezenți și susținători de nădejde. Cu angajamentul lor profund, aduc o notă de căldură și încredere în viața noastră. Prezența lor esențială ne asigură că Amy are o rețea solidă de iubire și sprijin în această călătorie complexă.

De asemenea, cunoscând condițiile medicale din România, nu se simțim în siguranță să o aducem pe Amy în România. În plus, observăm că unii, influențați poate de propriile experiențe, consideră că Amy ar fi o povară pentru noi. Totuși, vrem să subliniem cu tărie contrariul. Amy nu este o povară pentru noi, ci este bucuria noastră, lumina și pacea în viața noastră. Suntem părinții cei mai mândri și Amy aduce în familia noastră o bogăție de iubire și înțelegere. Chiar dacă provocările sunt reale, fiecare zi petrecută cu Amy este o victorie și o binecuvântare. Dragostea noastră pentru ea ne oferă puterea de a depăși orice obstacol și de a vedea lumina în mijlocul întunericului.

4. Cum arată pentru voi o zi relaxantă cu familia?

Weekendurile noastre sunt dedicate în mare parte momentelor relaxante acasă, evitând locurile aglomerate din cauza logisticii complexe. Însă, în zilele cu vreme frumoasă, preferăm plimbările în pădure sau prin parc. Importanța petrecerii timpului împreună cu frații mai mici ai lui Amy este evidentă, și îi implicăm activ în activitățile ei de zi cu zi. Cu câțiva ani în urmă, am avut privilegiul să fim invitați o săptămână la Villa Pardoes din Efteling. Fiecare zi a fost plină de activități prietenoase pentru Amy, iar condițiile de cazare au fost cu adevărat extraordinare. Aceste escapade ne aduc bucurie și creează amintiri prețioase pentru întreaga familie.

5. Aveți parte de vreun sprijin din partea statului olandez pentru îngrijirea lui Amy?

Amy primește un sprijin considerabil din partea statului olandez pentru nevoile sale speciale. Cheltuielile asociate îngrijirii ei sunt acoperite de asigurare, inclusiv cazarea, terapii (logopedie, fizioterapie, terapie prin muzică), consultări medicale, medicamente, scutece și servicii de îngrijire zilnică. La centrul de îngrijire, Amy beneficiază de o îngrijitoare dedicată nevoilor ei. În perioadele de controale de rutină sau internări spontane, mai ales în lunile reci de iarnă, când Amy se poate îmbolnăvi la fel ca ceilalți copii, intervenim rapid. În astfel de situații, îngrijitoarele de la centru vin la spital și petrec câteva ore alături de Amy, permițându-ne nouă să ne ocupăm de treburile casnice și de nevoile celorlalți membri ai familiei. Este un sistem eficient și bine coordonat care asigură îngrijirea corespunzătoare a lui Amy în orice circumstanță.

6. Vorbește-ne puțin despre profesia ta. Cu ce te ocupi? Ai fost nevoită, în toți acești ani de când locuiești în Regatul Țărilor de Jos, să te reprofilezi în plan profesional? Ți-a fost greu? Ai întâmpinat dificultăți în ceea ce privește limba?

În ce privește profesia mea, am fost implicată în cercetare de la finalizarea studiilor și până în prezent. Atât eu, cât și soțul meu, am avut joburi full-time când Amy a venit pe lume. Desigur, a existat presiunea resimțită de unul dintre noi să renunțe la job pentru a ne dedica îngrijirii lui Amy. Cu toate acestea, am primit sprijin considerabil din partea angajatorilor și, pentru o perioadă, am reușit să lucrăm part-time. Odată cu stabilirea unei rutine bine puse la punct, acum că Amy este la centru în timpul săptămânii, am revenit la joburile full-time. În ceea ce privește limba, în mediul academic și internațional în care ne desfășurăm activitatea, engleza reprezintă limba principală de comunicare.

7. Cum este comunitatea în care trăiești, te-ai simțit binevenită în Occident? 

Pot observa multe aspecte pozitive ale vieții în Olanda. Cu toate acestea, în ciuda celor 10 ani petrecuți aici, încă nu mă simt complet integrată în comunitatea locală. Prefer să-mi construiesc conexiuni în rândul comunităților de expați, unde pot împărtăși mai ușor experiențe și îngrijorări legate de viața în afara țării natale. Nu suntem membri ai vreunei comunități dedicate familiilor cu copii cu dizabilități, alegând să trăim în liniște, hai să zicem într-o bulă proprie. De aceea, ne este uneori dificil să ne deschidem și să vorbim despre provocările pe care le întâmpinăm. Poate și pentru că, pentru noi, Amy este doar un copil ca oricare altul, căruia dorim să-i oferim o viață plină de fericire.

8. Dacă ar fi să faci o paralelă între România și Regatul Țărilor de Jos, ce diferențe vezi din punct de vedere economic, social și cultural?

Comparând România și Regatul Țărilor de Jos, pot observa diferențe notabile în diverse domenii. Din punct de vedere economic, Olanda se remarcă prin stabilitate și sprijin financiar consistent acordat familiilor cu nevoi speciale, în timp ce în România, accesul la astfel de resurse poate fi mai limitat. Social, în Olanda există o mentalitate axată pe sprijin comunitar și inclusivitate, în timp ce în România, familiile pot simți mai multă presiune și mai puțin sprijin instituțional. Cultural, valorile și abordările pot varia, cu Olanda având o istorie de toleranță și deschidere, iar România păstrând adesea tradiții și valori conservatoare. De asemenea, am observat că logistica orașelor din Olanda este prietenoasă cu cărucioarele, facilitând accesul și mobilitatea pentru familiile cu copii cu dizabilități. Am constatat că, în Olanda, un copil cu dizabilități este considerat la fel de valoros ca și un copil tipic, iar societatea olandeză este profund implicată și dornică să ofere sprijin. Există numeroase fundații care organizează evenimente speciale pentru copiii cu dizabilități, iar aceștia sunt bine reprezentați în forurile decizionale și civile. Aceste aspecte subliniază angajamentul Olandei de a integra în societate persoanele cu nevoi speciale și de a le sprijini, într-un contrast notabil cu anumite realități din România.

9. O ultimă întrebare, dat fiind că locuiești de ceva timp în Occident: ai vreun sfat pentru părinții (români) care au copii cu dizabilități și care se gândesc să emigreze?

• Investigați sistemul de sănătate și educație: înainte de a lua o decizie, cercetați atent sistemul de sănătate și educație din țara în care vă gândiți să emigrați. Asigurați-vă că există facilități și resurse adecvate pentru îngrijirea și dezvoltarea copiilor cu dizabilități.
• Conectați-vă cu comunitatea locală sau comunitățile dedicate copiilor cu nevoi speciale: integrarea într-o comunitate locală este esențială. Căutați grupuri de sprijin pentru părinți cu copii cu dizabilități, participați la evenimente comunitare și conectați-vă cu alți părinți care au trecut prin experiențe similare. Sprijinul emoțional și informațional poate face o diferență semnificativă.
• Cunoașteți drepturile și resursele disponibile: Fiecare țară are legi și resurse diferite pentru persoanele cu dizabilități. Investigați drepturile și beneficiile disponibile pentru copiii cu nevoi speciale în noua voastră țară de rezidență. Este important să cunoașteți ce sprijin vă poate oferi statul.
• Gândiți-vă la calitatea vieții familiale: analizați modul în care decizia de a emigra va influența calitatea vieții întregii familii. Luați în considerare aspecte precum accesul la servicii medicale, educația de calitate, oportunitățile de socializare pentru copii și sprijinul comunității.
• Planificați financiar: stabiliți un plan financiar solid. Cheltuielile pentru îngrijirea copiilor cu dizabilități pot varia semnificativ între țări. Asigurați-vă că sunteți pregătit financiar pentru costurile implicate și că aveți acces la programe de sprijin financiar.
• Fiți deschiși la schimbare: emigrarea aduce cu sine schimbări majore în viața familială. Fiți deschiși la adaptare și pregătiți-vă să înfruntați provocări noi. Comunicarea deschisă și flexibilitatea vor juca un rol crucial în această tranziție.
• Căutați ajutor profesional: consultați experți în domeniul serviciilor sociale, educaționale și medicale în țara de destinație. Ei vă pot oferi sfaturi și informații valoroase pentru a vă ajuta să luați decizii informate.

Până la urmă, fiecare situație este unică, iar decizia de a emigra trebuie să fie bine analizată și luată în considerare în funcție de nevoile specifice ale copilului vostru. Vă doresc multă înțelepciune și susținere în această călătorie !

Interviu realizat de Magda Mincu.

Magda e stabilită în Olanda din 2012, împreună cu familia. Este de profesie traducătoare (predominant din neerlandeză în română) și face parte din echipa de marketing a Fundației Rompro de la începutul anului 2022. A ales să devin voluntară în Fundație în primul rând din dorința de a socializa cu alți români aflați pe teritoriul Olandei, dar și pentru a ajuta cu informații și traduceri.