1. Vertel ons eerst iets over jezelf. Wie is Silvia Mihaila?
Hallo, mijn naam is Silvia Mihăilă, een gepassioneerd onderzoeker en toegewijde moeder. In 2017 begon ik aan een nieuwe fase in mijn carrière als postdoctoraal onderzoeker aan de Universiteit Utrecht, en sinds 2021 ben ik assistent-professor, waarbij ik me richt op in-vitromodellen in farmacologisch onderzoek. Samen met mijn man - Dennis - en drie prachtige kinderen, Amy (8), Noah (7) en Jason, wonen we in Nijmegen.
2. Wat bracht je naar tulpenland?
Mijn verhaal in Nederland begon als een academisch avontuur in Portugal tijdens een Erasmusbeurs. In mijn laatste jaar aan de universiteit (natuurkunde-chemie) ging ik met een beurs naar Coimbra. Ik vond het zo geweldig dat ik na het afronden van mijn studie in Roemenië besloot mijn onderzoeksreis voort te zetten in dit prachtige land door me in te schrijven voor een PhD. Tijdens mijn PhD ontmoette ik Dennis, een Nederlander, die mijn man werd. Na het afronden van het project in Portugal keerde Dennis terug naar Nederland en ik volgde hem.
3. We weten allemaal dat een van de grootste uitdagingen voor expats is om voor kinderen te zorgen als de familie ver weg is. Ik kan me voorstellen dat voor een moeder van een gehandicapt kind de uitdagingen nog groter zijn. Hoe ziet een dag in je leven eruit? Vertel ons in het kort hoe een dag in jouw leven eruitziet.
Op onze reis als gezin worden we geconfronteerd met de uitdagingen van de zorg voor een kind met speciale behoeften, en de afstand tot andere familieleden voegt nog een extra dimensie toe aan deze reis. In ons geval begint het verhaal met een uitbarsting van opwinding - vreugde ging gepaard met angst toen we te horen kregen dat we een identieke tweeling kregen, maar het nieuws van het verlies van een van hen, Chloe, en Amy's zware beroerte bij 20 weken veranderde onze kijk op het leven volledig. De eerste twee jaar van Amy's leven werden thuis doorgebracht, in een klein ziekenhuis in ons eigen huis. Ondertussen kwam Noah, ons eerste jongetje, in de familie. Met dagelijks specialisten op de stoep en constante leveringen van apparatuur en benodigdheden, wijdden we ons aan haar complexe zorg. Geconfronteerd met enorme uitdagingen stelde het medische team de optie van een gespecialiseerd centrum voor. Op dat moment voelden we een diep dilemma tussen haar het beste willen geven en bang zijn om haar van ons te scheiden. Maar toen we het centrum bezochten en het team leerden kennen, ontdekten we een omgeving die was aangepast aan Amy's speciale behoeften, waar therapieën altijd toegankelijk zijn en het medisch personeel specialisten zijn. De moeilijke beslissing om haar over te plaatsen veranderde in een verstandige keuze voor Amy, door haar een veilige haven en ondersteuning op maat te bieden. Ondanks de uitdagingen is Amy onze bron van vreugde, licht en vrede.
Hoewel mijn familie in Roemenië woont, is mijn familie in Nederland dicht bij ons, vooral mijn grootouders van vaderskant, die een onschatbare steun zijn. Elke woensdag bezoeken ze haar met liefde in het gespecialiseerde centrum. Als haar eerste kleindochter wordt de speciale band weerspiegeld in een speciale liefde. De grootouders zijn actief betrokken bij haar zorg en bij de activiteiten van het centrum, en zijn aanwezige en betrouwbare supporters. Met hun diepe betrokkenheid brengen ze een vleugje warmte en vertrouwen in ons leven. Hun onmisbare aanwezigheid verzekert ons ervan dat Amy een sterk netwerk van liefde en steun heeft op deze complexe reis.
Ook de medische omstandigheden in Roemenië kennende, voelen we ons niet veilig om Amy mee te nemen naar Roemenië. Bovendien merken we dat sommigen, misschien beïnvloed door hun eigen ervaringen, denken dat Amy een last voor ons zou zijn. We willen echter sterk het tegenovergestelde benadrukken. Amy is geen last voor ons, maar ze is onze vreugde, licht en vrede in ons leven. We zijn de meest trotse ouders en Amy brengt een schat aan liefde en begrip in ons gezin. Ook al zijn de uitdagingen reëel, elke dag die we met Amy doorbrengen is een overwinning en een zegen. Onze liefde voor haar geeft ons de kracht om elk obstakel te overwinnen en het licht te zien in het midden van de duisternis.
4. Hoe ziet een ontspannen dag met je gezin er voor jou uit?
Onze weekends zijn meestal gewijd aan ontspannende momenten thuis, waarbij we drukke plaatsen vermijden vanwege de complexe logistiek. Maar op mooie dagen geven we de voorkeur aan wandelingen in het bos of het park. Het belang van tijd doorbrengen met Amy's jongere broers en zussen is duidelijk en we betrekken hen actief bij haar dagelijkse activiteiten. Een paar jaar geleden hadden we het voorrecht om uitgenodigd te worden voor een week in Villa Pardoes in de Efteling. Elke dag zat vol met Amy-vriendelijke activiteiten en de accommodatie was echt buitengewoon. Deze uitjes brengen ons vreugde en creëren dierbare herinneringen voor het hele gezin.
5. Ontvangt u enige steun van de Nederlandse staat voor Amy's verzorging?
Amy ontvangt aanzienlijke steun van de Nederlandse staat voor haar speciale behoeften. De kosten voor haar verzorging worden gedekt door de verzekering, inclusief huisvesting, therapieën (logopedie, fysiotherapie, muziektherapie), medische consultaties, medicatie, luiers en dagelijkse verzorging. In het zorgcentrum heeft Amy een toegewijde verzorger om aan haar behoeften te voldoen. Bij routinecontroles of spontane opnames, vooral in de koude wintermaanden wanneer Amy ziek kan worden zoals andere kinderen, grijpen we snel in. In deze situaties komen de zorgverleners van het centrum naar het ziekenhuis en blijven een paar uur bij Amy, zodat wij ons kunnen bezighouden met huishoudelijke taken en de behoeften van andere familieleden. Het is een efficiënt en goed gecoördineerd systeem dat ervoor zorgt dat Amy in alle omstandigheden goed verzorgd wordt.
6. Vertel ons iets over je beroep. Wat doe je voor werk? Heb je al die jaren dat je in Nederland woont van beroep moeten veranderen? Is dat moeilijk geweest? Heeft u problemen gehad met de taal?
Wat mijn beroep betreft, ik ben betrokken geweest bij onderzoek vanaf het moment dat ik afstudeerde tot vandaag. Zowel mijn man als ik hadden een voltijdse job toen Amy ter wereld kwam. Natuurlijk was er druk op één van ons om onze job op te geven om ons te wijden aan Amy's zorg. We kregen echter veel steun van onze werkgevers en een tijd lang konden we deeltijds werken. Nu Amy doordeweeks in het centrum is, hebben we weer een voltijdse baan. In de academische en internationale omgeving waarin we werken, is Engels de belangrijkste voertaal.
7. Hoe is de gemeenschap waar je woont, voelde je je welkom in het Westen?
Ik zie veel positieve aspecten van het leven in Nederland. Maar ondanks mijn 10 jaar hier, voel ik me nog steeds niet volledig geïntegreerd in de lokale gemeenschap. Ik geef er de voorkeur aan om banden te smeden met expatgemeenschappen, waar ik gemakkelijker ervaringen en zorgen kan delen over het leven buiten mijn thuisland. We zijn geen lid van een gemeenschap die zich inzet voor gezinnen met kinderen met een handicap en kiezen ervoor om rustig te leven, laten we zeggen in een eigen bubbel. Daarom is het soms moeilijk voor ons om ons open te stellen en te praten over de uitdagingen waar we voor staan. Misschien is het ook omdat Amy voor ons gewoon een kind is als ieder ander en we haar een gelukkig leven willen geven.
8. Als je een parallel zou trekken tussen Roemenië en het Koninkrijk der Nederlanden, welke verschillen zie je dan op economisch, sociaal en cultureel gebied?
Bij een vergelijking tussen Roemenië en het Koninkrijk der Nederlanden zijn er opmerkelijke verschillen op verschillende gebieden. Economisch gezien wordt Nederland gekenmerkt door stabiliteit en aanzienlijke financiële steun voor gezinnen met speciale behoeften, terwijl in Roemenië de toegang tot dergelijke middelen beperkter kan zijn. Sociaal gezien is er in Nederland een mentaliteit die gericht is op steun van de gemeenschap en inclusiviteit, terwijl gezinnen in Roemenië meer druk voelen en minder institutionele steun. Cultureel kunnen waarden en benaderingen verschillen, waarbij Nederland een geschiedenis van tolerantie en openheid heeft en Roemenië vaak conservatieve tradities en waarden behoudt. Het viel ons ook op dat de logistiek van steden in Nederland kinderwagenvriendelijk is, wat de toegang en mobiliteit voor gezinnen met kinderen met een handicap vergemakkelijkt. We ontdekten dat in Nederland een kind met een handicap net zo waardevol is als een normaal kind en dat de Nederlandse samenleving zeer betrokken is en graag ondersteuning biedt. Er zijn veel stichtingen die speciale evenementen organiseren voor kinderen met een handicap en ze zijn goed vertegenwoordigd in besluitvormings- en burgerfora. Dit onderstreept de Nederlandse inzet om mensen met speciale behoeften te integreren in de samenleving en hen te ondersteunen, in schril contrast met sommige realiteiten in Roemenië.
9. Een laatste vraag, aangezien u al enige tijd in het Westen woont: heeft u advies voor (Roemeense) ouders die kinderen met een handicap hebben en overwegen te emigreren?
- Onderzoek het gezondheids- en onderwijssysteem: onderzoek voordat je een beslissing neemt zorgvuldig het gezondheids- en onderwijssysteem in het land waar je overweegt naartoe te emigreren. Zorg ervoor dat er voldoende faciliteiten en middelen zijn voor de zorg en ontwikkeling van kinderen met een handicap.
- Maak contact met de plaatselijke gemeenschap of gemeenschappen die zich inzetten voor kinderen met speciale behoeften: integratie in een plaatselijke gemeenschap is essentieel. Ga op zoek naar steungroepen voor ouders van kinderen met een handicap, woon gemeenschapsevenementen bij en maak contact met andere ouders die soortgelijke ervaringen hebben meegemaakt. Emotionele steun en informatie kunnen een groot verschil maken.
- Ken je rechten en beschikbare middelen: Elk land heeft andere wetten en middelen voor mensen met een handicap. Onderzoek de rechten en voordelen die beschikbaar zijn voor kinderen met speciale behoeften in het land waar je gaat wonen. Het is belangrijk om te weten welke steun de staat je kan bieden.
- Denk na over de kwaliteit van het gezinsleven: bedenk hoe de beslissing om te emigreren de levenskwaliteit van het hele gezin zal beïnvloeden. Denk aan zaken als toegang tot gezondheidszorg, kwaliteitsonderwijs, sociale kansen voor kinderen en steun van de gemeenschap.
- Financieel plannen: stel een degelijk financieel plan op. De uitgaven voor de zorg voor kinderen met een handicap kunnen aanzienlijk verschillen tussen landen. Zorg ervoor dat je financieel voorbereid bent op de kosten en toegang hebt tot financiële ondersteuningsprogramma's.
- Sta open voor verandering: emigratie brengt grote veranderingen in het gezinsleven met zich mee. Sta open voor aanpassing en bereid je voor op nieuwe uitdagingen. Open communicatie en flexibiliteit spelen een cruciale rol in deze overgang.
- Zoek professionele hulp: raadpleeg deskundigen op het gebied van sociale, educatieve en medische diensten in het land van bestemming. Zij kunnen je waardevolle adviezen en informatie geven om je te helpen weloverwogen beslissingen te nemen.
Elke situatie is immers uniek en de beslissing om te emigreren moet zorgvuldig worden overwogen en afgestemd op de specifieke behoeften van je kind. Ik wens je veel wijsheid en steun op deze reis!
Interview door Magda Mincu.
Magda woont sinds 2012 met haar gezin in Nederland. Ze is vertaalster van beroep (voornamelijk van het Nederlands naar het Roemeens) en maakt sinds begin 2022 deel uit van het marketingteam van Stichting Rompro. Ze koos ervoor om vrijwilliger te worden bij de Stichting, voornamelijk uit een verlangen om te socialiseren met andere Roemenen die in Nederland wonen, maar ook om te helpen met informatie en vertalingen.
